Mike Hugo
Mike Hugo a mené une vie bien remplie, et il souhaite apprendre à ses filles à vivre avec la même énergie et la même détermination.
Un jour, Bridget Hugo apprendra que certains soi-disant amis parlent dans son dos. Un jour, sa petite sœur, Brooke, connaîtra son premier coup de foudre, puis, un autre jour, son premier chagrin d’amour.
Elles sont toutes les deux à l’école primaire pour l’instant, mais le temps passe vite. Bientôt, Bridget obtiendra son permis de conduire, et Brooke subira la pression de faire quelque chose qu’elle sait qu’elle ne devrait pas faire. L’une ne sera pas acceptée dans l’école de ses rêves. Le premier patron de l’autre sera un crétin. Elles choisiront une voie professionnelle plutôt qu’une autre et se demanderont plus tard ce qui aurait pu être. Elles seront confrontées à des conflits, à des décisions impossibles et à trop d’exigences sur leur temps.
Et un jour, Mike et Vanessa Hugo espèrent que leurs filles auront le coup de foudre, tomberont profondément amoureuses et choisiront d’épouser des personnes bienveillantes. Lors de leurs réceptions de mariage, quelqu’un appuiera sur « play » et Mike apparaîtra à l’écran. Il sera assis à côté de Tim McGraw.
Mike Hugo fait tout son possible pour s'assurer qu'il sera toujours présent dans la vie de ses filles, Bridget et Brooke.
Mike et ses filles, Brooke et Bridget, aiment se rendre sur les plages situées près de chez eux, à Wellington, en Floride.
« Je t'aime », entendront-ils Mike dire. « Je veux m'assurer que tu saches que je t'aimerai toujours. »
Mike prie pour être là afin de danser avec Bridget et Brooke tandis que, à l'écran, son jeune moi et la star de la country interprètent le tube de Tim, « My Little Girl ». Mais il n'aura peut-être pas le temps.
Le glioblastome (GBM) a recentré les ambitions d’un homme très ambitieux. Mike veut assurer la sécurité financière de sa famille. Il veut transmettre les valeurs et les traits de caractère qui lui ont permis de vivre pleinement ses trente-quelques années. Et plus que tout, il veut que ses filles comprennent à quel point il les aime.
Les Hugo vivent dans le sud de la Floride, mais Mike a grandi dans une ferme de la campagne du Michigan. À l’âge de 7 ans, il a présenté son premier cochon à la foire du comté. Celui-ci a été disqualifié — certains diront à tort — pour excès de poids.
Le jeune Mike n’en a pas fait cas et a décidé d’apprendre tout ce qu’il pouvait sur l’élevage, l’alimentation et l’exercice physique des cochons. Il emmenait ensuite ses porcs faire des promenades quotidiennes de 3 km. Il a remporté le titre de grand champion du concours l'année suivante — puis les neuf années suivantes.
Joueur de football américain au niveau de l'État, Mike a passé une saison à jouer pour une équipe semi-professionnelle australienne de football américain. Il est revenu et a obtenu son diplôme d'ingénieur à l'âge de 20 ans. Lors de son premier emploi, il a obtenu plusieurs brevets pour des améliorations apportées à la conception de produits.
Mike est un adepte de la philosophie stoïcienne. Il estime que des valeurs telles que la persévérance et le sang-froid sont indispensables pour mener une vie pleine de sens et d'épanouissement.
Mike est un adepte de la philosophie stoïcienne. Il estime que des valeurs telles que la persévérance et le sang-froid sont indispensables pour mener une vie pleine de sens et d'épanouissement.
Il avait aussi pris un peu de poids. Lorsqu’un collègue le lui fit remarquer un jour, Mike paria avec lui qu’il pourrait terminer le marathon de Chicago ce week-end-là. Il acheta un dossard sur Craigslist et courut ses 42,195 km pour la première fois depuis plus d’un an. Certes, il s’est cassé le pied à mi-parcours, mais cela ne l’a pas découragé. Depuis, il a couru des dizaines d’autres marathons (dont celui de Miami lors de son deuxième rendez-vous avec Vanessa) et a terminé 11 triathlons Iron Man.
Au bout d’environ deux ans de carrière d’ingénieur, Mike a décidé de se réorienter vers la vente. « Tu n’as aucune expérience dans la vente », lui a fait remarquer son employeur. Alors, tout en continuant à travailler comme ingénieur, il a monté une entreprise florissante de distribution de viande séchée avec quelques étudiants. Aujourd’hui, cela fait plus de dix ans qu’il travaille pour une grande entreprise de dispositifs médicaux, où il occupe depuis peu le poste de responsable commercial régional pour les technologies et les outils utilisés par les neurochirurgiens pour retirer, entre autres, les tumeurs cérébrales malignes. Il n’a cessé de se distinguer en se classant parmi les 5 % des meilleurs vendeurs de l’entreprise.
Pendant son temps libre, comme si les Iron Man ne suffisaient pas, Mike a également obtenu son brevet de pilote, s’est essayé au parachutisme et est devenu un passionné de plongée sous-marine.
Mike insiste sur le fait que la plupart des gens pourraient accomplir la plupart des choses qu’il a réalisées. Il conseille de franchir ces premiers pas décisifs que sont l’inscription et la participation, et de ne pas laisser le perfectionnisme faire obstacle.
« Il n’y a pas grand-chose sur mon tableau des rêves que je n’ai pas fait », a-t-il déclaré. « Cela ne veut pas dire que j’étais le meilleur dans tout. Mais je les ai faites. J’ai agi. C’est ainsi que j’ai mené ma vie, et cela m’a bien réussi. »
Mike enjoys spending time with his dog, Buddy, and fishing in the channel behind his Wellington, Florida home.
Mike se préparait pour son douzième Iron Man lorsque le cancer a mis un terme à son entraînement. Le lendemain d’une traversée à la nage de plus de 3 km en mer, alors qu’il rentrait chez lui en voiture après un événement professionnel, il a été pris d’une crise d’épilepsie et a eu un accident. Il s’est réveillé à l’hôpital avec une grave blessure au dos, mais ce n’était pas là son plus gros souci. Mike avait déjà vu pas mal d’IRM, et un simple coup d’œil à ses clichés a suffi à l’effrayer. Il avait une tumeur de la taille d’une mandarine et on lui a diagnostiqué un GBM.
Les chirurgiens ont retiré autant de tumeur cérébrale que possible sans altérer ses fonctions cognitives. En l’espace de trois semaines, cependant, sa tumeur avait déjà repoussé jusqu’à atteindre environ un tiers de sa taille initiale. Vanessa, chercheuse clinique spécialisée dans les technologies crâniennes et spinales, s’est plongée dans la littérature scientifique pour explorer les options thérapeutiques. Mike a sollicité ses contacts dans les milieux de la neurochirurgie et de la neuro-oncologie pour obtenir leur avis. Ensemble, ils ont mis au point une stratégie agressive, et il a commencé divers traitements ambulatoires, dont la thérapie de Novocure.
Mike est encouragé par la façon dont il se sent et reste actif. Il roule en vélo électrique, court sur un tapis roulant et accompagne parfois Vanessa pour des joggings de 5 km dans leur quartier.
Après le diagnostic de GBM de Mike, sa femme, Vanessa, une avocate spécialisée dans le contentieux devenue chercheuse clinique, a épluché des milliers d'études afin de prendre des décisions éclairées concernant son traitement.
Mais il est également lucide quant à ses chances de vivre assez longtemps pour voir Bridget et Brooke, qui sont en début de primaire, devenir adultes. Il s’est demandé comment il pourrait rester une figure importante dans leur vie à mesure qu’elles grandissent, quelle que soit la durée de sa vie. Il est adepte de la philosophie stoïcienne et souhaite que ses filles adoptent des vertus telles que la persévérance, la pleine conscience et l’équanimité.
Première étape : enregistrer de courtes vidéos offrant des conseils pour faire face à des épreuves spécifiques et à des rites de passage.
« Il est très difficile d’imaginer tous les scénarios dans lesquels mes enfants pourraient se tourner vers moi pour me demander conseil au cours des 30 prochaines années, mais c’est ce que j’essaie de faire », a-t-il déclaré. « Comment puis-je être là pour elles quand ce genre de choses arrive ? »
Mike a également écrit des lettres pour marquer les moments importants de leur vie. Par exemple, il a glissé un peu d’argent dans leurs cartes d’anniversaire pour leurs 21 ans et leur a écrit des messages les encourageant à boire avec modération et leur rappelant à quel point il les aime.
Wellington, la ville où réside la famille Hugo, organise un bal père-fille, ce qui a amené Mike à penser aux mariages des filles. Il s’est imaginé danser avec elles sur « My Little Girl ». Peut-être pourrait-il s’enregistrer en train de leur chanter une sérénade. Et si Tim McGraw pouvait se joindre à lui pour un duo ?
Comme d’habitude, Mike est passé à l’action. Dans une vidéo enregistrée par un ami chez lui, Mike a raconté son diagnostic, décrit son rêve et demandé si quelqu’un savait comment il pourrait entrer en contact avec la star de la country.
Mike est reconnaissant de pouvoir profiter de chaque jour supplémentaire pour voir Brooke et Bridget grandir et exceller dans des activités telles que la lecture et le piano.
Mike dit qu'il n'est pas un chanteur doué de nature, mais il a pris quelques cours avant d'interpréter « My Little Girl » avec Tim McGraw au Grand Ole Opry de Nashville.
Les amis et la famille ont partagé la vidéo sur les réseaux sociaux. La publication Facebook d’un agent immobilier local est devenue virale. Tim ne tarda pas à la voir.
Tim est père de trois filles, et il sait ce que c’est que de perdre un parent à cause d’un gliome multiforme (GBM). Son père, le légendaire joueur de baseball Tug McGraw, est décédé des suites de cette maladie en 2004.
Les agents de Tim ont contacté les Hugo et ont organisé leur voyage à Nashville pour qu’ils puissent le rencontrer au célèbre Grand Ole Opry.
« C’est un moment fort de ma carrière », a déclaré Tim aux Hugo lors de leur rencontre.
Devant les caméras, avec Tim assis à ses côtés, Mike a adressé de courts messages à chacune de ses filles pour le jour de leur mariage avant d’enchaîner avec la chanson.
Mike a enfilé un smoking, tandis que Bridget et Brooke ont revêtu des robes blanches pour un numéro de danse sur la scène du Grand Ole Opry. Les images de ces chants et de ces danses ont été montées pour former des vidéos de mariage.
Tim s’est également joint à Mike pour interpréter « I Called Mama » en l’honneur de la mère de Mike, Lori, qui les avait rejoints à Nashville.
Lori, qui possède une agence de voyage, a toujours dit que les clients qui souscrivent une assurance voyage sont ceux qui n’en ont jamais besoin. Les Hugo espèrent qu’un principe similaire s’appliquera à eux.
« J’aime à penser que cette expérience… c’est notre assurance voyage », a écrit Vanessa sur Facebook. « Nous prions pour que Michael soit là pour chanter de tout son cœur lorsque Bridget et Brooke auront grandi et se marieront. »
Mike a dansé avec chacune de ses filles sur la chanson « My Little Girl » de Tim McGraw, sur la scène du Grand Ole Opry. Les images de ces danses et de son duo avec Tim ont été compilées dans des vidéos destinées aux futurs mariages de ses filles.
« En tant que père, je ne cesse de me demander comment je vais pouvoir prendre soin d’eux avec le temps qu’il me reste », explique Mike.
Depuis la publication virale sur les réseaux sociaux et la couverture médiatique qui s'en est suivie, Mike raconte qu'on le reconnaît partout, de l'épicerie du coin jusqu'à un bateau de croisière. Il est reconnaissant d'être en assez bonne santé pour contribuer à sensibiliser le public au GBM, aux traitements innovants en cours de développement pour le combattre et à la nécessité d'intensifier la recherche.
Mike savoure également ces moments passés avec sa famille. Lui et ses filles ont récemment fait de la plongée avec tuba parmi les dauphins dans les Keys de Floride, et ils se réjouissent à l’idée de leur prochain voyage en Alaska. Ces derniers mois, il a vu Brooke se passionner pour la lecture et Bridget s’initier au piano, tandis qu’un stage d’équitation se profile à l’horizon. Mike espère qu’elles remarquent la façon dont Vanessa et lui se traitent l’un l’autre, afin qu’elles aient une bonne idée de ce à quoi ressemble un mariage heureux.
Il apprécie chaque jour supplémentaire où il peut serrer ses filles dans ses bras et les emmener à l'école.
« C'est pour moi l'occasion de mettre toutes les chances de mon côté et de leur transmettre quelques leçons de vie », a-t-il déclaré. « C'est l'occasion de créer des souvenirs avec mes filles. C'est une bénédiction. »
L'état de santé des patients présentés reflète leur situation au moment où l'article a été rédigé et où les photos ont été prises ; il est possible qu'il ait évolué depuis.
« Tu as vécu une vie de septuagénaire », a récemment dit un ami à Mike, qui a déjà vécu bien des choses malgré ses trente-quelques années. Sa priorité est désormais de passer du temps avec sa famille.
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