Jovan Knutson
Le diagnostic d'un glioblastome a amené Jovan Knutson à redéfinir ce qui compte le plus pour elle. Elle a trouvé la joie dans l'instant présent et, avec elle, un regain de motivation et de résilience.
Ces derniers temps, Jovan Knutson se réveille quand elle en a envie. Sur son téléphone, elle ouvre Wordle, un jeu de mots très populaire. Elle ne quitte pas son lit tant qu’elle n’a pas deviné le mot de cinq lettres du jour ou qu’elle n’a pas épuisé tous ses essais. En général, elle y parvient, ce qui lui fait beaucoup de bien. Il n’y a pas si longtemps, elle avait une tumeur dans une zone de son cerveau responsable du traitement du langage.
Elle fait de l’exercice. Un diagnostic de glioblastome (GBM) a contraint Jovan à quitter une carrière exigeante alors qu’elle était dans la trentaine, et rester assise à un bureau toute la journée ne lui manque pas. Cette habitante de St. Paul, dans le Minnesota, fait de l'escalade dans une salle de sport locale et a récemment couru un 15 km. Passionnée de vélo, elle a parcouru l'année dernière 160 km en une journée pour se rendre à la clinique Mayo afin de passer une IRM. Quelques semaines plus tard, elle a parcouru près de 800 km à vélo pour rendre visite à sa famille à Chicago.
Elle passe du temps avec ses proches. Jovan prépare des plats tels que des soupes, des salades et des poke bowls, et elle publie sur Instagram le résultat, qui met l’eau à la bouche. Elle savoure ce rituel quotidien qui consiste à partager le dîner avec son mari, Steve, tout en regardant du sport ou une série télévisée à la mode. Elle déjeune avec son père chaque semaine et prend le temps de voir ses amis et ses jeunes frères et sœurs. Désormais, lorsqu’elle est avec quelqu’un, elle est vraiment présente.
Le GBM a amené Jovan à réévaluer ce qui compte le plus pour elle et à donner la priorité à son bien-être physique et mental. Elle a trouvé la joie dans l’instant présent, et avec elle, un regain de motivation et de résilience.
« Les petites choses qui semblent probablement banales pour la plupart des gens me procurent un sentiment d’amour, de joie et de bonheur », a-t-elle déclaré. « Je me suis tournée vers ces choses et j’ai maintenant recréé mon univers pour les rechercher. »
Depuis qu'on lui a diagnostiqué un gliome multiforme, Jovan Knutson explique qu'elle a appris à vivre l'instant présent et qu'elle a pris conscience de ce qui, et de qui, donne un sens à sa vie.
Moins d'un an après son diagnostic, Jovan faisait plus de vélo que jamais auparavant. Elle s'est acheté un vélo de randonnée et, l'été dernier, elle a passé deux semaines sur la route, parcourant à vélo le trajet entre Saint Paul, dans le Minnesota, et Chicago.
Jovan a compris que quelque chose n’allait pas lorsqu’elle a commencé à oublier des mots et à avoir du mal à rédiger des e-mails. En tant que chef de projet en informatique, elle se considérait comme une communicatrice claire et précise. Un médecin a suggéré que ces symptômes étaient liés au stress et lui a conseillé de dormir davantage.
Puis, un matin d’été, alors qu’elle se préparait pour une randonnée, Jovan a eu un terrible mal de tête et a envoyé une série de SMS incohérents à son ami et compagnon de randonnée, qui se trouvait être également ambulancier. Il a insisté pour que Jovan se rende aux urgences, où un scanner a révélé une grosse tumeur au cerveau. Tout s’est enchaîné très vite après cela. Au cours des jours suivants, Jovan a été admise à l'hôpital, a subi une biopsie pour confirmer que la tumeur était cancéreuse et a reçu un pronostic qui l'a anéantie. Un neurochirurgien l'a avertie qu'elle risquait de perdre l'usage de la parole et qu'elle pourrait devoir subir plusieurs mois de traitement en hospitalisation.
De petites choses qui semblent sans doute banales aux yeux de la plupart des gens me procurent un sentiment d'amour, de joie et de bonheur.
Jovan Knutson
« Steve, le mari de Jovan, a joué un rôle essentiel dans tout ce que j’ai entrepris depuis que j’ai reçu mon diagnostic de GBM », a-t-elle déclaré.
Jovan et Steve se sont rendus à la clinique Mayo de Rochester, dans le Minnesota, pour obtenir un deuxième avis, et ils ont finalement décidé d’y programmer une intervention de réduction tumorale. L’opération s’est déroulée au mieux. Son chirurgien a réussi à retirer autant de tumeur que possible, et la parole de Jovan n’a pas été affectée. À peine deux jours plus tard, elle a quitté l'hôpital et, avec l'autorisation de son médecin, est partie faire une marche de 8 km avec son mari, Steve. Elle a ensuite entamé divers traitements ambulatoires.
En raison de l'impact du cancer sur sa concentration et sa mémoire, Jovan n'est pas retournée au travail. Elle craignait de perdre quelque chose qui avait été au cœur de son identité. Un thérapeute a encouragé Jovan à lire « Man’s Search for Meaning » (L’homme en quête de sens) de Viktor Frankl, les mémoires d’un psychiatre ayant survécu aux camps de concentration nazis pendant l’Holocauste. Le livre traite de l’importance de trouver un sens à sa vie, en particulier dans des circonstances difficiles. Son thérapeute lui a proposé des exercices inspirés du livre pour l’aider à identifier ce qui avait le plus de sens pour elle.
« Au début, j’avais l’impression de devoir dresser une liste de choses à faire avant de mourir : je devrais aller voir les chutes du Niagara, je devrais faire toutes ces autres folies », a-t-elle déclaré. « Mais quand j’ai vraiment réfléchi à la façon dont je voulais passer mon temps, je revenais sans cesse aux choses qui comptent vraiment pour moi, comme sortir, passer du temps avec ma famille, préparer un bon repas et regarder des émissions de télé un peu nuls. »
Jovan a également pris conscience qu’elle ne tirait pas grand-chose de son travail, malgré le temps et l’énergie qu’elle y consacrait. Elle s’est rendu compte que, dans tous ses efforts, elle n’avait pas prêté beaucoup d’attention au moment présent.
« D’une certaine manière, prendre ma retraite à 35 ans a été très libérateur, car je n’ai pas eu à attendre d’être beaucoup plus âgée pour enfin découvrir ce que j’avais toujours voulu faire », a-t-elle déclaré.
Jovan et Steve adorent passer du temps ensemble en plein air dans les Twin Cities (Minneapolis et Saint Paul, dans le Minnesota) et au-delà. Ils ont récemment passé quelques jours dans l'État de Washington.
« J'essaie de ne pas trop penser à l'avenir », a déclaré Jovan. « Je me concentre simplement sur ce qui se passe ici et maintenant, et ça me permet d'écouter vraiment mes amis au lieu de passer en revue une liste de choses que je dois faire et de ce que je rate. »
Jovan apprécie le soutien indéfectible de Steve tout au long de son combat contre le cancer. Il prend des notes et pose des questions pertinentes lors de ses rendez-vous médicaux, et il l’a aidée à gérer toutes les démarches administratives liées à la maladie et à son arrêt de travail.
Steve a déclaré que les six premiers mois environ qui ont suivi le diagnostic de Jovan ont été tumultueux, alors qu’ils devaient s’y retrouver dans le système de santé et prendre des décisions difficiles, étrangères à la plupart des jeunes adultes en bonne santé. Mais avec le temps, ils ont acquis des connaissances et retrouvé de l’espoir, et la situation s’est améliorée.
« Cela a complètement bouleversé nos vies, mais j’ai appris ce qui compte vraiment pour nous deux », a déclaré Steve. « On se laisse souvent submerger par des choses qui, en fin de compte, n’ont pas vraiment d’importance. »
Avant son diagnostic, Jovan était une cycliste passionnée. Quelques mois après son opération, avec l’accord de son médecin, Steve lui a offert un vélo Peloton afin qu’elle puisse retrouver ses forces et sa coordination en toute sécurité. Au printemps suivant, elle se sentait suffisamment en confiance pour acheter un vélo de randonnée. Très vite, elle a commencé à faire des sorties plus longues que jamais.
Le trajet de 160 km jusqu’à la clinique Mayo a été sa première « sortie de 100 miles », et il comprenait un tronçon éprouvant sur des chemins agricoles escarpés et caillouteux. Avec déjà 110 km derrière elle, Jovan s’est mise à se dire : « Bon, va jusqu’au prochain panneau. Maintenant, va jusqu’au prochain virage. Et maintenant… » Elle a persévéré et est arrivée à Rochester à la tombée de la nuit. Le lendemain matin, son IRM ne montrait aucun signe de récidive.
« Ce parcours, c’est un peu comme ça que s’est déroulée ma vie », a-t-elle déclaré plus tard. « Il s’agit de prendre les choses au jour le jour, en ne pensant qu’à la prochaine IRM. Avec un peu de chance, cette prochaine IRM montrera que tout va bien, et nous profiterons des jours à venir. »
En août 2022, avec l'accord de son médecin, Jovan s'est lancée dans un périple de 764 km jusqu'à Chicago pour rendre visite à deux de ses tantes, en faisant des haltes dans le Wisconsin pour voir une amie et son beau-frère. Elle a pris son temps, profitant pleinement du voyage. Dans des publications détaillées sur les réseaux sociaux, elle a fait part de son émerveillement devant les tunnels d'Elroy-Sparta et a décrit une tortue-mâchoire à l'allure préhistorique aperçue le long du sentier.
Jovan est reconnaissante que son diagnostic de gliome multiforme (GBM) ne l'ait pas empêchée de pratiquer les activités physiques qu'elle adore, notamment l'escalade dans une salle de sport locale.
Se concentrer sur le présent, explique Jovan, l’a également aidée à tisser des liens plus étroits avec ses amis et sa famille.
« Je me contente de penser à ce qui se passe ici et maintenant, et cela me permet d’écouter vraiment mes amis au lieu de passer en revue une liste de choses que je dois faire et de ce que je rate », a-t-elle déclaré.
« Je plaisante avec mes amis en leur disant que, mis à part le cancer, je vis ma vie à fond. »
L'état de santé des patients présentés reflète leur situation au moment où l'article a été rédigé et où les photos ont été prises, et peut avoir évolué depuis.
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